近況報告です。 2017年 | |
まず、病気について報告します。「血小板増多症から二次性骨髄線維症」という難病にかかりました。 私の場合、主治医より「早ければ5年以内。」と言われ4年が経過し、残すところ1年となりました。最近、主治医の診断通りに病気は進行し、Hbは7.8に減少、体重も持続的に減少、37℃を少し超える発熱、寝汗などがひどくなり、体調不良の日々が続いています。病態は高リスク群に分類されます。 どうやらゴールが見えて来たようです。人生の最終局面に入ったという感じです。 上記の病気以外に、脾臓に直径5cmの腫瘍と、膵臓にも膵臓ガンの一種「膵管内乳頭腫」が見つかり、経過観察となっています。また、一昨年の末、胆石症のため、胆嚢摘出手術を行いました。 最近の生活ですが、貧血症状、微熱、不眠が続き、脇腹の圧迫感も強くなってきています。以前は自転車でよく撮影に出かけていましたが、最近では、ほとんど毎日引きこもり生活が続いています。家の中での生活は困ることは無いですが、読書にはなかなか集中できないことが多いです。体調が良い時は、たまに散歩に出かけています。 |
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2017年の生活記録 |
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12月 | |
早いもので、今年一年も終わりの月になりました。 ヘルペスの連続攻撃、得体の知れない発熱、不調など、今までに体験したことのない変調。 「来春の桜を目指して生きる」が、最近のスローガンになりました。 |
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3日 | 宇治川ラインをドライブ。 |
11日 | KS病院定期診察と眼科の診察。Hb=7.2血小板8万に ブログに記事。 |
13日 | 大垣書店へ。本購入 |
15日 | 木津川土手撮影。初瀬川河口で野茨。 |
17日 | 食事会。 |
18日 | パソコンディスプレイ壊れる。宇治のPCプラスを3往復。修復成功。 |
19日 | 妻の付き添いで病院。骨折。 |
21日 | かっての職場の同僚と喫茶。 |
25日 | KS病院定期診察。Hb=6.5 輸血 ブログに記事。 |
11月 | |
今月は、貧血の進行による体調不良で始まりました。 無理を押して宇治田原の残り柿の撮影に行きました。茶畑の起伏は辛いです。 Hbが7.0を切り、輸血となりました。フォレスタコンサート。丹後への帰省。 生活意欲は前向きに。 |
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6日 | 宇治田原町高尾にロケハン。 |
10日 | 宇治田原町湯屋谷と高尾に撮影へ。 |
13日 | KS病院定期診察。Hb=6.9 輸血 ブログに記事。 |
14日 | 大垣書店へ。本の買い出し。T氏と喫茶。 |
15日 | 丹後へ帰省。日帰り。 |
18日 | フォレスタコンサート。 |
25日 | 大垣書店。本の買い出し。親戚の葬儀。 |
27日 | KS病院定期診察。Hb=7.6 ブログに記事。 |
28日 | 鴻巣山散歩。 |
29日 | 大垣書店。本の買い出し。 |
10月 | |
今月は体調の良いスタートでした。久々の撮影にも行くことができました。 しかし、無理をするといいようもない体調不良。 16日の検査で、Hb=7.5。三週間で0.5は低下(推定)。 輸血後、0.3づつくらいHbが下がっていきます。月の後半、次第に貧血が進みました。 |
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4日 | 久々の木津川土手撮影。 ブログに記事。 |
13日 | KS病院 CT検査。 |
16日 | KS病院定期診察。Hb=7.5 ブログに記事。 |
18日 | 大垣書店に本の買い出し。妻は千葉県へ義母の見舞いへ。 |
22日 | 台風接近。雨が激しい。 |
23日 | 流れ橋流失。見物に。 |
25日 | イセタンで昼食。大垣書店。 |
30日 | KS病院定期診察。Hb=7.2 ブログに記事。 |
9月 | |
3月、4月頃の危機的体調状況から少し脱出してきています。体調の悪い日は悪いですが…。 体の慣れは、ちょっと恐ろしいものです。適応力があるというか、なんというか…。 25日の輸血はかなり効果が出て楽になりました。献血に感謝あるのみです。 心配していたコンサートに無事に行けました。オールバッハプログラムで楽しみにしていました。 |
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4日 | KS病院定期診察。Hb=7.1 ブログに記事。 |
6日 | 車検完了。 |
9日 | T氏と昼食。 |
10日 | 城陽市長選投票。 |
18日 | 夜。食事会。 |
25日 | KS病院定期診察。Hb=6.8 輸血 ブログに記事。 |
29日 | 住宅の25年点検。 |
30日 | ミュンヘンバッハ管弦楽団。京都コンサートホール。 |
8月 | |
今月も暑い日が続きます。腹痛が続きました。腸炎のようです。 台風襲来。大雨。蒸し暑く不規則な天気の夏になりました。異常気象です。 |
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7日 | KS病院定期診察。Hb=7.6 腸炎の抗生剤処方。 ブログに記事。 夜台風通過。大雨。各地で被害。 |
10日 | かっての職場の同僚Y氏の水彩画展を鑑賞。その後、食事会。 |
17日 | 京都大垣書店へ本の買い出し。 |
21日 | KS病院定期診察。Hb=7.2 ブログに記事。 |
24日 | 京都大垣書店へ本の買い出し。コメダコーヒーでケーキセット。 |
29日 | からふねやコーヒー店で気分転換。 |
31日 | 南山城村道の駅へ。気分転換 |
7月 | |
ほぼ毎日引きこもり生活変わらず。近所の買い物程度。たまに車で本屋へ買い出し。 発熱、骨の痛みも継続中。ロキソニン生活。3回目の輸血。脾臓の肥大感も増加中。 暑い日が続き、体は不調。 |
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3日 | KS病院定期診察。Hb=7.4 ブログに記事。 |
4日 | 台風3号通過。九州北部で被害。 |
18日 | 大垣書店で本購入。 |
24日 | KS病院定期診察。Hb=6.6 3回目の輸血。 ブログに記事。 |
28日 | 京都市竹林公園見学。 |
31日 | 万葉会。畑の家にて。 |
6月 | |
ほぼ毎日、引きこもり生活をしています。外出は近所の買い物程度です。 発熱し、骨が痛くなる症状は、ますます酷くなり、ロキソニン3錠/1日、処方。 白血病化ないしは骨のガン化を疑われました。6月5日の検査で白血病化は ないとの診断でした。Hb=7位を推移です。血小板は10万前後です。 いつも体が怠く、姿勢を維持できず横になることが増えました。脾臓の肥大化感も強いです。 毎日規則正しく生活できるよう努力中です。 |
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4日 | かっての職場の同僚、OさんとUさんで、ホテルオークラのフレンチ。おそらく最後の会。 |
5日 | KS病院定期診察。Hb=7.5 WT1mRNA検査=白(?) ブログに記事。 |
8日 | スマホ購入。時代の流れに抗しきれず。妻も同時に購入。 |
10日 | スマホ画面が突然ロック。購入店で修復。時間もかかり、体調も悪く、最悪の日。 |
15日 | 共謀罪法案強行採決の日。 |
19日 | KS病院定期診察。Hb=7.2 ブログに記事。 |
23日 | 妻と喫茶店へ。 |
5月 | |
毎日ロキソニンを2錠服用する生活。骨の痛みは次第に酷くなっています。 輸血も必要な状態が続いています。 ほとんど毎日、引きこもり生活です。時々買い物程度。 新任の時の勤務校の同僚、 N.Y子さんとU.K郎さんと再会できました。 おそらくこれが最後の再会。 |
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8日 | KS病院定期診察。Hb=6.2 ブログに記事。 |
22日 | KS病院定期診察。Hb=6.6 輸血 ブログに記事。 |
27日 | 自転車で城陽図書館。 |
29日 | N.Y子さんとU.K郎さんと昼食会。 ブログに記事。 |
4月 | |
毎日必ず、足や胸の骨が痛くなり、発熱、ロキソニン服用生活。骨髄検査の予定。 鼻血がなかなか止まらないことが多いです。 ヘモグロビンがついにHb=5.6低下。輸血2単位。 鼻血3時間止まらず。岡本記念病院で毛細血管を電気で焼く治療。その後もチビチビ。 両親の墓参りへ行きました。おそらく最後の墓参り。 |
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6日 | 高額療養費請求のため市役所。 |
10日 | KS病院定期診察。Hb=6.2 ブログに記事。 |
16日 | 宇治川方面にドライブ。 ブログに記事。 |
24日 | KS病院定期診察。Hb=5.6 輸血2単位。 骨の痛み=検査必要。白血病化? 骨髄腫かも? ブログに記事。 |
25日 | 岡本記念病院耳鼻科へ。 鼻血止まらず3時間。毛細血管を電気で焼く治療。 |
27日 | 両親の墓参りへ帰省。 ブログに記事。 |
30日 | T氏、Tg氏、S氏の四人で昼食。近所のレストラン。 |
3月 | |
ジャカビの処方が始まりましたが、さしたる効果は出ていません。 貧血が危機的に進行し、ついにHb=6.5になりました。 貧血のため椅子から立ち上がっただけで、目眩と軽い頭痛に襲われます。 何とはなく、姿勢が維持できず横になっていることが多いです。 夕方になると、足、背中などの骨が痛み出し、発熱してきます。 酷いときは、歩行困難状態になります。 今のところ解熱剤のロキソニンが良く効いてくれるので、なんとか生活できています。 鼻血と寝汗もなかなかの難敵。 毎日辛いですね。 |
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13日 | KS病院定期診察。 ブログに記事。 |
24日 | 水道の蛇口の水漏れ。業者による修理。 |
27日 | KS病院定期診察。 ブログに記事。 |
30日 | 天ケ瀬メモリアル公園へ。墓見学。 |
2月 | |
病人らしい、本格的な引きこもり生活が始まりました。 ほとんど外出することはなく、毎日家に引きこもって生活しています。 午後になると体調不良が始まり、夜には38℃を超える熱が出ます。 39℃を超えることもあります。毎日、解熱剤のロキソニンで対応しています。 睡眠中は、半端でない寝汗です。ずぶ濡れ状態。着替えは3回。 毎日、少々辛い日々を送っています。写真撮影は、もう無理です。 読書も集中力がなく、なかなか進みません。 フ−ッ! |
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13日 | KS病院定期診察。 ブログに記事。 |
17日 | 常用図書館で本を借りる。 |
24日 | NTT光回線、フレッツネクストに切り替え作業。 |
27日 | KS病院定期診察。 ブログに記事。 骨髄線維症、唯一の保険収載薬ジャカビの処方始まる。 |
1月 | |
1日 | 2017年が始まりました。明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いします。 年末から38℃台の発熱で、寝込んでいました。ちょっと苦しい年の始まりです。 しばらく、引きこもり生活が続きます。 |
2〜11日 | 引きこもり生活が続きました。毎日のように夕方より37.5℃〜38.7℃台の発熱。 寝汗。悪夢。脇腹から背中の圧迫感。 |
12日 | 体調不良を押して、映画鑑賞。「世界の片隅で」。 Good! |
13日 | 体調不良を押して、北野天神へ初詣。疲れのためダウン。夜、発熱。 |
14〜15日 | 無理がたたって発熱と体調不良。貧血症状。 15日は積雪。 |
16日 | KS病院定期診察。 ブログに記事。 |
17〜24日 | 引きこもり生活。貧血症状。発熱。 |
25日 | KS病院腹部エコー検査。 |
26〜29日 | 引きこもり生活。貧血症状。発熱。 |
30日 | KS病院定期診察。 ブログに記事。 |
31日 | 引きこもり生活。 |
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