近況報告です。        2017年      戻る

 まず、病気について報告します。「血小板増多症から二次性骨髄線維症」という難病にかかりました。
 私の場合、主治医より「早ければ5年以内。」と言われ4年が経過し、残すところ1年となりました。最近、主治医の診断通りに病気は進行し、Hbは7.8に減少、体重も持続的に減少、37℃を少し超える発熱、寝汗などがひどくなり、体調不良の日々が続いています。病態は高リスク群に分類されます。
 どうやらゴールが見えて来たようです。人生の最終局面に入ったという感じです。

 上記の病気以外に、脾臓に直径5cmの腫瘍と、膵臓にも膵臓ガンの一種「膵管内乳頭腫」が見つかり、経過観察となっています。また、一昨年の末、胆石症のため、胆嚢摘出手術を行いました。

 最近の生活ですが、貧血症状、微熱、不眠が続き、脇腹の圧迫感も強くなってきています。以前は自転車でよく撮影に出かけていましたが、最近では、ほとんど毎日引きこもり生活が続いています。家の中での生活は困ることは無いですが、読書にはなかなか集中できないことが多いです。体調が良い時は、たまに散歩に出かけています。

2017年の生活記録
   12月
   早いもので、今年一年も終わりの月になりました。
ヘルペスの連続攻撃、得体の知れない発熱、不調など、今までに体験したことのない変調。
「来春の桜を目指して生きる」が、最近のスローガンになりました。
3日   宇治川ラインをドライブ。
11日    KS病院定期診察と眼科の診察。Hb=7.2血小板8万に  ブログに記事。
13日   大垣書店へ。本購入
15日   木津川土手撮影。初瀬川河口で野茨。
17日   食事会。
18日   パソコンディスプレイ壊れる。宇治のPCプラスを3往復。修復成功。
19日   妻の付き添いで病院。骨折。
21日   かっての職場の同僚と喫茶。
25日    KS病院定期診察。Hb=6.5 輸血     ブログに記事。    
   
   11月
   今月は、貧血の進行による体調不良で始まりました。
無理を押して宇治田原の残り柿の撮影に行きました。茶畑の起伏は辛いです。
Hbが7.0を切り、輸血となりました。フォレスタコンサート。丹後への帰省。
生活意欲は前向きに。
6日   宇治田原町高尾にロケハン。
10日   宇治田原町湯屋谷と高尾に撮影へ。
13日    KS病院定期診察。Hb=6.9 輸血      ブログに記事。
14日   大垣書店へ。本の買い出し。T氏と喫茶。
15日   丹後へ帰省。日帰り。
18日   フォレスタコンサート。
25日   大垣書店。本の買い出し。親戚の葬儀。
27日    KS病院定期診察。Hb=7.6      ブログに記事。
28日   鴻巣山散歩。
29日   大垣書店。本の買い出し。
   10月
   今月は体調の良いスタートでした。久々の撮影にも行くことができました。
しかし、無理をするといいようもない体調不良。
16日の検査で、Hb=7.5。三週間で0.5は低下(推定)。
輸血後、0.3づつくらいHbが下がっていきます。月の後半、次第に貧血が進みました。
4日   久々の木津川土手撮影。    ブログに記事。
13日    KS病院 CT検査。
16日    KS病院定期診察。Hb=7.5       ブログに記事。
18日   大垣書店に本の買い出し。妻は千葉県へ義母の見舞いへ。
22日   台風接近。雨が激しい。
23日   流れ橋流失。見物に。
25日   イセタンで昼食。大垣書店。
30日    KS病院定期診察。Hb=7.2      ブログに記事。
   9月
   3月、4月頃の危機的体調状況から少し脱出してきています。体調の悪い日は悪いですが…。
体の慣れは、ちょっと恐ろしいものです。適応力があるというか、なんというか…。
25日の輸血はかなり効果が出て楽になりました。献血に感謝あるのみです。
心配していたコンサートに無事に行けました。オールバッハプログラムで楽しみにしていました。
4日   KS病院定期診察。Hb=7.1       ブログに記事。
6日   車検完了。
9日   T氏と昼食。
10日   城陽市長選投票。
18日   夜。食事会。
25日    KS病院定期診察。Hb=6.8 輸血   ブログに記事。
29日   住宅の25年点検。
30日   ミュンヘンバッハ管弦楽団。京都コンサートホール。
   8月
  今月も暑い日が続きます。腹痛が続きました。腸炎のようです。
台風襲来。大雨。蒸し暑く不規則な天気の夏になりました。異常気象です。 
7日   KS病院定期診察。Hb=7.6  腸炎の抗生剤処方。 ブログに記事。
夜台風通過。大雨。各地で被害。
10日  かっての職場の同僚Y氏の水彩画展を鑑賞。その後、食事会。 
17日   京都大垣書店へ本の買い出し。
21日   KS病院定期診察。Hb=7.2   ブログに記事。
24日   京都大垣書店へ本の買い出し。コメダコーヒーでケーキセット。
29日   からふねやコーヒー店で気分転換。
31日   南山城村道の駅へ。気分転換
   7月
    ほぼ毎日引きこもり生活変わらず。近所の買い物程度。たまに車で本屋へ買い出し。
発熱、骨の痛みも継続中。ロキソニン生活。3回目の輸血。脾臓の肥大感も増加中。
暑い日が続き、体は不調。
3日  KS病院定期診察。Hb=7.4       ブログに記事。
4日 台風3号通過。九州北部で被害。 
18日 大垣書店で本購入。
 24日  KS病院定期診察。Hb=6.6  3回目の輸血。 ブログに記事。
28日 京都市竹林公園見学。
31日 万葉会。畑の家にて。 
            
   6月
    ほぼ毎日、引きこもり生活をしています。外出は近所の買い物程度です。
発熱し、骨が痛くなる症状は、ますます酷くなり、ロキソニン3錠/1日、処方。
白血病化ないしは骨のガン化を疑われました。6月5日の検査で白血病化は
ないとの診断でした。Hb=7位を推移です。血小板は10万前後です。
いつも体が怠く、姿勢を維持できず横になることが増えました。脾臓の肥大化感も強いです。
毎日規則正しく生活できるよう努力中です。
4日  かっての職場の同僚、OさんとUさんで、ホテルオークラのフレンチ。おそらく最後の会。  
5日   KS病院定期診察。Hb=7.5 WT1mRNA検査=白(?)   ブログに記事。
8日   スマホ購入。時代の流れに抗しきれず。妻も同時に購入。 
10日   スマホ画面が突然ロック。購入店で修復。時間もかかり、体調も悪く、最悪の日。
15日   共謀罪法案強行採決の日。
19日   KS病院定期診察。Hb=7.2       ブログに記事。
23日   妻と喫茶店へ。
              
   5月
   毎日ロキソニンを2錠服用する生活。骨の痛みは次第に酷くなっています。
輸血も必要な状態が続いています。
ほとんど毎日、引きこもり生活です。時々買い物程度。
新任の時の勤務校の同僚、 N.Y子さんとU.K郎さんと再会できました。
おそらくこれが最後の再会。       
8日    KS病院定期診察。Hb=6.2       ブログに記事。
22日    KS病院定期診察。Hb=6.6 輸血   ブログに記事。
27日   自転車で城陽図書館。
29日   N.Y子さんとU.K郎さんと昼食会。     ブログに記事。
             
   4月
    毎日必ず、足や胸の骨が痛くなり、発熱、ロキソニン服用生活。骨髄検査の予定。
鼻血がなかなか止まらないことが多いです。
ヘモグロビンがついにHb=5.6低下。輸血2単位。
鼻血3時間止まらず。岡本記念病院で毛細血管を電気で焼く治療。その後もチビチビ。
両親の墓参りへ行きました。おそらく最後の墓参り。
6日   高額療養費請求のため市役所。
10日   KS病院定期診察。Hb=6.2       ブログに記事。
16日   宇治川方面にドライブ。          ブログに記事。
24日   KS病院定期診察。Hb=5.6 輸血2単位。
骨の痛み=検査必要。白血病化? 骨髄腫かも?   ブログに記事。
25日   岡本記念病院耳鼻科へ。 鼻血止まらず3時間。毛細血管を電気で焼く治療。
27日   両親の墓参りへ帰省。           ブログに記事。
30日   T氏、Tg氏、S氏の四人で昼食。近所のレストラン。
         
   3月
    ジャカビの処方が始まりましたが、さしたる効果は出ていません。
貧血が危機的に進行し、ついにHb=6.5になりました。
貧血のため椅子から立ち上がっただけで、目眩と軽い頭痛に襲われます。
何とはなく、姿勢が維持できず横になっていることが多いです。
夕方になると、足、背中などの骨が痛み出し、発熱してきます。
酷いときは、歩行困難状態になります。
今のところ解熱剤のロキソニンが良く効いてくれるので、なんとか生活できています。
鼻血と寝汗もなかなかの難敵。  毎日辛いですね。     
13日    KS病院定期診察。        ブログに記事。
24日   水道の蛇口の水漏れ。業者による修理。
27日    KS病院定期診察。        ブログに記事。
30日   天ケ瀬メモリアル公園へ。墓見学。
          
    2月
   病人らしい、本格的な引きこもり生活が始まりました。
ほとんど外出することはなく、毎日家に引きこもって生活しています。
午後になると体調不良が始まり、夜には38℃を超える熱が出ます。
39℃を超えることもあります。毎日、解熱剤のロキソニンで対応しています。
睡眠中は、半端でない寝汗です。ずぶ濡れ状態。着替えは3回。
毎日、少々辛い日々を送っています。写真撮影は、もう無理です。
読書も集中力がなく、なかなか進みません。 フ−ッ!    
13日    KS病院定期診察。        ブログに記事。
17日   常用図書館で本を借りる。
24日   NTT光回線、フレッツネクストに切り替え作業。
27日    KS病院定期診察。        ブログに記事。
骨髄線維症、唯一の保険収載薬ジャカビの処方始まる。
          
 1月    
1日   2017年が始まりました。明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いします。
年末から38℃台の発熱で、寝込んでいました。ちょっと苦しい年の始まりです。
しばらく、引きこもり生活が続きます。
2〜11日   引きこもり生活が続きました。毎日のように夕方より37.5℃〜38.7℃台の発熱。
寝汗。悪夢。脇腹から背中の圧迫感。    
12日   体調不良を押して、映画鑑賞。「世界の片隅で」。 Good!
13日   体調不良を押して、北野天神へ初詣。疲れのためダウン。夜、発熱。
14〜15日   無理がたたって発熱と体調不良。貧血症状。
15日は積雪。
16日   KS病院定期診察。        ブログに記事。
 17〜24日 引きこもり生活。貧血症状。発熱。 
25日   KS病院腹部エコー検査。
26〜29日   引きこもり生活。貧血症状。発熱。 
30日   KS病院定期診察。        ブログに記事。
31日  引きこもり生活。       
   
   
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